Vilísek

Zkouším nové pomůcky! Děkuji za podporu❤️

admin — Thu, 15 Feb 2024 21:52:30 +0000

Moc Vás všechny zdravím Nechci nic zakřiknout, ale nasazení nových léků (bariticinibu) mi zatím pomáhá – nemám vůbec žádné afty a začal jsem daleko líp jíst pusou (celé mixované porce), míň mě bolí bříško a mám míň spazmů v nožičkách:)

Zkouším doma novou pomůcku Motomed, na který jste mi přispěli, moc děkuji všem podporovatelům. Zatím zkoušíme měsíční pronájem a případně pomůcku odkoupíme.

Na motomedu mohu šlapat i pasivně – promažou se mi pěkně všechny klouby… Detekuje spazmy a uvolní je následně pomalým pohybem v opačném směru. Když šlápnu do pedálu vlastní silou, tak to stroj na displeji zaznamená a motor se okamžitě vypíná, abych mohl zapojit více své vlastní svaly. Ortézka na stehnech mi pomáhá ve správném nastavení v kyčelním kloubu, aby byl pohyb v kyčli ideální (mám totiž subluxaci, tak je to důležité).

Také testuji pomůcku Krabat půjčenou od naší kamarádky, můžu v kleku trénovat zvedání a taky případně lezení nebo pohyb vpřed, protože má krabat zespod kolečka, dnes se mi párkrát povedlo se posunout a měl jsem fakt radost:)

Článek Zkouším nové pomůcky! Děkuji za podporu❤️ se nejdříve objevil na Vilísek.

Zdravím všechny z nemocnice Motol

admin — Thu, 04 Jan 2024 23:15:12 +0000

Jsem tu na plánované hospitalizaci kvůli nasazení nových léků (konkrétně se jedná o bariticinib – lék na revma), které mají snižovat autoimunitní zánět a tím zabránit regresům ve vývoji. Rodiče, lékaři i já pevně věříme, že díky nim budu mít méně křečí, záškubů, bolesti a bude se mi lépe spát a žít:) Musím před nasazením léčby podstoupit různá vyšetření (EEG, odběry krve, magnetická rezonance aj.). Držte mi palce Děkuju

První den v nemocnici byla ještě pohodička EDA play na tabletu…

Odběry krve jsem zvládl s přehledem, v náručí u maminky dokonce s úsměvem (jsem statečnej, brali mi 11 malých zkumavek!)

EEG hned po evokovaných potenciálech, nestíhám jídlo, tak jím i během vyšetření – já totiž můžu jíst, i když spím. Jaká je Tvoje superschopnost?

Všechno mě to pěkně zmohlo, ještě že se můžu prospat na mamce.

Článek Zdravím všechny z nemocnice Motol se nejdříve objevil na Vilísek.

„V rodném listě nemáme napsáno, že život bude snadný.“

admin — Tue, 17 Oct 2023 20:17:07 +0000

Kdybych mohl, tak Vám o tom povyprávím. Jmenuji se Vilísek a mám ultravzácný syndrom, proto mluvit nemůžu. Moji rodiče vytváří tento web, aby Vám přiblížil můj život, s čím vším se kvůli svému závažnému onemocnění potýkám a jak mi můžete pomoct. Děkujeme za Vaši podporu.

Článek „V rodném listě nemáme napsáno, že život bude snadný.“ se nejdříve objevil na Vilísek.